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升级“药篮子”为罕见病患者点亮生命灯塔


越来越多罕见病用药纳入医保目录。无论是用于难治性癫痫的“救命药”氯巴占,还是治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)的创新药盐酸伊普可泮胶囊,再或是针对脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物利司扑兰口服溶液用散……近日,国家医保局等部门发布新版国家医保药品目录。在新增的91种药品中,包含13种罕见病用药。截至目前,超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。

什么是罕见病?顾名思义,是指极少数人身上发生的稀有疾病,又称“孤儿病”。根据世界卫生组织定义,罕见病是指患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变,全球已知的罕见病有7000多种。我国现有各类罕见病患者2000多万人,每年新增患者超过20万人。诊治难、用药难、药价高,是罕见病患者面临的“三道坎”。

罕见病群体面临的困难,引起党和政府的高度重视,2018年起,罕见病药物研发及治疗进入“快车道”,针对不同罕见病诊治中心陆续成立、多种药物正式上市。有关部门近年来一直在努力解决罕见病患者的治疗问题,通过优化药物审批准入、医保“灵魂砍价”等,持续推动更多罕见病用药进入国内市场,促进国产自主创新罕见病用药研发生产,凭借“药有所保”降低患者负担,让罕见病患者重新燃起生的希望。

一种又一种罕见病用药相继被纳入医保目录,实实在在地提高着罕见病用药的可及性和可负担性。有的罕见病药品经医保多轮“砍价”,降价幅度甚至超过九成。罕见病药品保障水平稳步提升,越来越多罕见病患者从中受益。

政策支持科学引导,促进更多罕见病药品研发与使用步入良性循环。以往,罕见病药物因为研发成本高、市场容量小,致使定价昂贵,常常陷入药企卖不动、患者用不起的尴尬境地。医保谈判“以量换价”,促使药企薄利多销,兼顾并实现了罕见病患者能用上药、医保资金安全运行、医药企业可持续发展的“多赢”。再加上一系列支持鼓励罕见病药物研发的政策措施,调动药企加强罕见病药物研发投入的积极性,为治疗罕见病带来更多可能与希望。

天有不测风云,人间有温暖呵护。在与罕见病斗争的过程中,需要大众更多的同情心、同理心。在协调各方权益的过程中,要解决各种矛盾问题。但有一点是肯定的,办法总比困难多。让罕见病患者病有所医、医有所药、药有所保,是社会文明的必然要求,更体现着党和政府对每一个生命的尊重与保障。

每一次罕见病用药保障的推进,每一步治疗能力的提升,都是在为生命之花重新绽放多添一份力。我们相信,久久为功,滴水穿石。随着各方积极携手,罕见病用药保障范围还将进一步扩大,惠及更多罕见病患者和家庭。“医学孤儿”不孤单!(蒋萌)

央视网消息:韩国戒严风波延宕一月有余,让本已疲弱的韩国经济“雪上加霜”。有舆论普遍认为,此轮政治动荡对韩国经济、社会和外交等都将产生深远影响。韩国韩亚金融研究所日前发布报告说,韩国总统尹锡悦去年12月初宣布紧急戒严令后,引发金融市场巨震,韩元对美元汇率快速下滑。

本报驻韩国特派记者 莽九晨在紧急戒严事件和总统弹劾案的影响下,韩国政坛的不确定性也在不断增加。韩国《中央日报》24日报道称,因在模拟的选举投票中“战胜”韩国最大在野党共同党首李在明,韩国雇佣劳动部长官金文洙(如图)受到舆论关注。

家人立即将老王送至海宁市人民医院急诊科,据接诊医生回忆,当时高度怀疑老王中毒,立即将他送至抢救室,进行了洗胃、护胃等急救措施后收住急诊监护室抢救。

临近春节,车厘子大量上市,价格也十分喜人,成了不少家庭过年的“备货清单”,还成了热搜的“常客”⬇️关于车厘子的质疑声也不少:有人问“车厘子海运二十多天不坏,靠打药保鲜”有人说“车厘子吃多了会导致铁中毒和氰化物中毒”还有人说“吃车厘子千万别咬破果核”真相究竟如何?

在阅读此文之前,麻烦您点击一下“关注”,既方便您进行讨论和分享,又能给您带来不一样的参与感,感谢您的支持文、编辑小娄2022年12月29日这天,消失在大众视野许久的央视主持人朱军在社交平台上更新了一则内容。

前言湖北潜江市委原书记盛文军被双开,正义终不缺席湖北纪委监委网站发布消息,潜江市委原书记盛文军因严重违纪违法被开除党籍和公职,正义的利剑再次彰显其锋芒。正文1月27日,湖北政坛迎来重磅消息:潜江市委原书记盛文军因严重违纪违法被双开。这位曾经的领导干部,终究未能逃脱法律的制裁。

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